初審編輯：尹玉濤
責(zé)任編輯：劉大帥
3月31日4:36，18歲的小帥在取奶時把奶箱交還給奶站工作人員。為了讓患有自閉癥的兒子有機(jī)會接觸外界，徐敏星近來帶著他送牛奶。 記者劉玉樂 攝
人們把自閉癥兒童叫做“星星的孩子”，當(dāng)他們長成“星星的大孩子”，父母心中的無奈會摻入更多的憂慮與糾結(jié)。你沒長大，我不敢老，寥寥幾字，描摹出為人父母者的心情;而對“星星的大孩子”的父母而言，即使你長大，我仍不敢老。他能建立正常的社交關(guān)系嗎?他能過上有質(zhì)量有尊嚴(yán)的生活嗎?……在世界自閉癥日，我們走近“星星的大孩子”，傾聽、陪伴，并試圖一起探尋未知的前路。
3月31日，徐敏星送牛奶的時候，兒子小帥在一旁發(fā)呆。
小帥從媽媽筐子里拿牛奶 本版照片均由記者劉玉樂 攝
你的身邊可能有這樣一群人，他們能看見卻仿佛對你視而不見，能聽見卻似乎對你充耳不聞，能說話卻很難與你交流……他們就是自閉癥患者，更常被叫做“星星的孩子”，似星星般一人一世界，獨自閃爍。這個看似浪漫的名字，遠(yuǎn)難以掩蓋他們成長的艱辛;幼時的康復(fù)訓(xùn)練，也很難徹底突破社交障礙的屏障。
今年4月2日是世界第11個自閉癥日。當(dāng)這些“星孩”逐漸長大，如何才能被社會接納?父母終將老去，誰又能成為“星孩”新的守護(hù)者?
73.7% 家長認(rèn)為自閉癥患者就業(yè)會受歧視
69.3% 家長認(rèn)為大齡自閉癥患者就業(yè)培訓(xùn)沒得到重視
72.7% 家長擔(dān)心自己離世以后，自閉癥孩子沒人管
(數(shù)據(jù)來自中國孤獨癥家庭需求藍(lán)皮書)
來自“星星”的“送奶工”
3月31日凌晨3：30，天橋濼口服裝城附近一處小區(qū)里，46歲的徐敏星從床上爬起，簡單的洗漱完后，她走到客廳旁的臥室里，準(zhǔn)備叫醒床上熟睡的兒子小帥。
美夢被吵醒，這個一米八高的小伙兒像是孩子般鬧起了脾氣。徐敏星俯身在他耳邊，輕聲說著“小帥乖，你表現(xiàn)最好了，我們要出門上班掙錢了。”他才漸漸平靜下來，睡眼惺忪地穿衣、洗臉、穿鞋。等看到母親跨好背包出門時，一言不發(fā)的他突然咧嘴笑起來，嘴里發(fā)出“咿咿呀呀”的聲音。
小帥今年18歲，是一位自閉癥患者。最近這一個月，他剛剛找到了一份“工作”——跟著母親幫人送牛奶。
凌晨的街道一片漆黑，小帥和母親各自騎著電動車、自行車一前一后地出發(fā)了。騎自行車，小帥3歲時就開始學(xué)，花了兩年時間才學(xué)會。
奶站在離家不到兩公里外的一處小巷里。一摞摞奶箱擺在店門口，母子倆將車停在路邊，小帥順著徐敏星的手勢，將三箱牛奶搬到車子旁。徐敏星按著單子一一核對、裝箱，小帥站在自行車旁，專注地玩著粉紅色手提筐，他舉著框子上下?lián)]舞，不時高興地笑出聲。
這樣的畫面，奶站老板習(xí)以為常：“從來沒見小伙子說過話�！�
怕耽誤工作進(jìn)程，開始幾戶都是徐敏星投遞，小帥只是安靜地在一旁跟著母親跑上跑下，等到牛奶送了大半，就是小帥的“工作時間”。他騎車走在蜿蜒曲折的小巷里，口袋中裝著幾串奶箱的鑰匙，路過訂奶住戶門前時，母子倆就停下車，徐敏星挑揀出牛奶遞給兒子，讓小帥自己去屋前分發(fā)。
拿鑰匙開箱、放牛奶、鎖箱……大部分時間，小帥能將工作做得很好，但有時遇上幾戶人家門前的奶箱格外相似，他會舉著牛奶不知該往哪走，站在原地皺著眉頭，不停四處亂看，靠母親的手勢才找到正確的奶箱;再騎車出發(fā)時，他又“不記得”抬起車撐，必須等到拐彎時不方便了，才會伸腿把它抬起來……
大清早的這趟送奶工作，母子倆要干3個多小時�！爸饕菫槲覂鹤�，他現(xiàn)在大了，不能總悶在家里，想讓他有個工作的概念�！彼f有的孩子，成年后長時間悶在家中，自閉癥外還有了精神問題，自己不想小帥也變成那樣。
送牛奶的這一個月，小帥的確有了改變，偶爾遇到陌生人時，也不再感到驚慌害怕。
送進(jìn)養(yǎng)老院的意外“收獲”
“如果沒有女兒開心，我可能永遠(yuǎn)也不知道和孩子在一起的天倫之樂。”龍源今年48歲，除了有個讀小學(xué)的女兒外，還有個20歲的自閉癥兒子小暢。
發(fā)現(xiàn)小暢和其他孩子不一樣時，他已2歲半。龍源回憶，那時同齡孩子早已開口說話，小暢卻連簡單的“媽媽”“爸爸”也說不清楚，她安慰自己兒子是貴人語遲，可種種反常表現(xiàn)還是不免讓人擔(dān)心�！皠e人撞了桌角會哭會躲，我兒子撞了后會倒退幾步再撞上去，反反復(fù)復(fù)拉都拉不住�！弊罱K，龍源和丈夫決定帶小暢去醫(yī)院檢查，自閉癥的診斷結(jié)果讓一家人如墜冰窟。
龍源花了一年時間才漸漸接受了小暢患病的現(xiàn)實，開始帶著他去康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。有一次，情緒不穩(wěn)的小暢拼命咬著手，心急的龍源用自己的手指替換，被咬得深可見骨。
希望與現(xiàn)實間的差距，讓這位母親幾乎身心俱疲。“很多人都誤以為自閉癥有特殊才能，其實極少，而且社交障礙會伴隨他們一生。”龍源說，小暢8歲時能用一根手指托杯子、單手騎自行車，還能邊騎車邊喝水，可這種“才能”對他來說又有什么用呢?
龍源坦言，小暢會在人群中一眼認(rèn)出她，也會去翻自己的包，看她帶了什么好東西，“可我不確定他有沒有把我當(dāng)成他媽媽�！�
女兒開心的降臨，就像一束光一樣，照亮了一家人的生活。龍源焦躁的心情漸漸平復(fù)，她開始能用平和的心態(tài)去看待小暢，“不要總是強(qiáng)迫他，他也需要有正常的生活。”
隨著小暢年歲漸長，龍源也為他的“出路”作著打算�！昂⒆娱L大了，不能一直圈在家里，總要試著跟家人分開，這對兩個孩子成長都好�！�6年前，龍源將小暢送到外地一家托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。一年多前，龍源又在南部山區(qū)聯(lián)系了一家養(yǎng)老院，如今小暢大部分時間在那里生活，自己和女兒會定期去探望。
誤打誤撞地，小暢有了可喜的變化，這讓龍源似乎看到了希望，“最近幾次去探望時，院長說小暢現(xiàn)在會幫著護(hù)工們給老人打水洗腳。以前跟外界交流很少，現(xiàn)在還知道帶著我去養(yǎng)老院旁邊的水庫看風(fēng)景，像是在跟我介紹他的家�！�
無可奈何的備選方案
即便20歲的小暢在養(yǎng)老院“獨自”生活后，有了可喜的變化，在龍源看來也只是一個權(quán)宜之計�！暗任覀兝狭恕⒆吡�，他又該怎么辦?”不得已，她只能跟10歲的女兒談心，想著以后把兒子托付給女兒。
龍源坦言，在跟女兒談心時，會告訴她等父母老了，她可以像現(xiàn)在一樣，把哥哥放在外面“寄養(yǎng)”，定期去看他。
說起跟哥哥的相處，10歲的開心也有過不少無奈和煩惱。小時候，開心會因為父母更多地關(guān)注哥哥而“吃醋”，但“有人知道我哥哥是自閉癥，背后說他壞話，我聽了就很生氣。”開心說，自己有時也會想以后應(yīng)該怎么對待哥哥，“我以前會想萬一到時候我沒有找到好工作，自身也難保怎么辦，但媽媽這么說感覺還挺輕松的，比我想象中要好。”
與龍源的擔(dān)心一樣，雖然18歲的小帥能跟著自己一道外出送奶，徐敏星依然清醒地知道這份工作對兒子而言，是很難獨立完成的�！八湍绦枰阗~、識字、計算，這些對于小帥來說太難了�！彼P算著再多鍛煉些日子，等兒子有了工作的概念，有一天他能做一些清掃、包裝之類的簡單重復(fù)性工作。
她年老之后小帥由誰照顧?徐敏星長長地嘆了一口氣。
不能總“賴”在康復(fù)機(jī)構(gòu)
無論是送小暢“離家自立”，還是帶小帥外出工作，對于龍源和徐敏星來說，走到今天這步，是十多年的艱難歲月“熬”出來的，“做出這樣的選擇，是接受了他們可能永遠(yuǎn)沒法變回普通人�！�
“都一樣，孩子小時怎么都不能相信他好不了，一門心思全撲在康復(fù)訓(xùn)練上�！痹谛烀粜堑纳罾铮瑥男洺錾了�16歲，她沒外出工作一天，全部的時間都撲在孩子身上。
一個喝水的動作，就要手把手的反復(fù)教成百上千次;一個字會寫了，卻怎么也不懂是什么意思……比起緩慢的進(jìn)度，更讓她著急的是孩子不經(jīng)意的“遺忘”，“有時花好久學(xué)會的事，睡一覺起來就忘了，著急起來還打過他�！�
“自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練是螺旋式上升的，這種‘今天會明天忘’的情況是常態(tài)。”濟(jì)南市明天兒童康復(fù)中心從事自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練9年的老師張招群說。
徐敏星坦言，不少家長跟她一樣，起初帶孩子參加康復(fù)訓(xùn)練都抱有盼孩子能像普通人一樣融入社會的希望�！皶r間久了才明白，康復(fù)訓(xùn)練提高的是適應(yīng)能力，能讓他們盡可能多地掌握一些生存技巧和知識，社交障礙是不可逆的，并不會完全變回普通人�！毙烀粜钦f，她意識到這點時，小帥已經(jīng)對封閉性的康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生排斥，“我試著不再逼迫他，盡量讓他多跟外界接觸，生活中寓教于樂，他的情況反而好了不少�！�
如今，不少成年自閉癥者的家長堅持送孩子參加康復(fù)訓(xùn)練，是希望他們能夠多掌握一些生活技能�！罢莆盏募寄芏嘁稽c，他們生活的就好一點�！毙烀粜钦f，只是他們?nèi)匀粺o法在脫離他人保護(hù)的情況下獨自生活。因此，成年后何去何從，老年何所依托，成了更多大齡自閉癥患者父母開始擔(dān)憂的問題。
我若離去，他如何活
“自閉癥者也會面臨青春期轉(zhuǎn)型，生理上、心理上的變化，他們也會有參與社會、自我認(rèn)同、價值感這些方面的需求�！睆氖律绻すぷ鞫嗄甑膹堉竞Ｕf。
張志海曾在一家自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)工作過4年，為自閉癥成人群體服務(wù)。與這些自閉癥成年人的接觸，讓他更加理解患者父母的焦慮。據(jù)他所知，濟(jì)南本地成年自閉癥患者至少有100多人。再過20年，這些人四五十歲，“孩子未來的生存問題，以及家長自己的養(yǎng)老問題，都很棘手�！�
據(jù)了解，在美國、日本等地有專門接納心智障礙人的“庇護(hù)工廠”，那里是特殊人群與社會銜接相對安全的地方，成人自閉癥患者可以在專業(yè)人員的陪護(hù)下，在“庇護(hù)工廠”中做一些比如包裝搬運等相對簡單的工作。“他們的就業(yè)首先要有機(jī)構(gòu)作相關(guān)職業(yè)培訓(xùn)，還得有企業(yè)愿意招收，目前我們還缺少這種庇護(hù)工廠，也缺少相關(guān)的政策文件支持�！睆堉竞Ｕf。
自己長大后、父母老去后，自閉癥患者出路在哪?“能夠基本融入社會是最好的，也有家長選擇‘托養(yǎng)’�！睆堉竞Ｕf，廣東有類似案例，家長通過信托將患有自閉癥者的子女放到社會機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。然而，這又面臨對托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的監(jiān)督、信托資金的管理等問題，“得形成政府和民間共同監(jiān)督的一個好的機(jī)制才行�！�
2016年徐敏星等6位家長和龍源一起成立了一個家長自助組織，如今已有100余人，他們中大部分人的孩子都已成年。“一方面大家互相傾訴，支撐彼此前行;另一方面，進(jìn)社區(qū)宣傳，希望大家對自閉癥多一點了解和體諒。”龍源說，他們還在努力嘗試，希望為孩子找到一條出路。 (記者俞丹 孔婷婷)
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孩子有這些癥狀，當(dāng)心是自閉癥
據(jù)研究報告顯示，近年來自閉癥兒童發(fā)病率越來越高，中國自閉癥兒童數(shù)量在160萬以上。男童發(fā)病大約是女童的3到4倍，而女童癥狀一般比男童嚴(yán)重。山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院兒童保健所副主任醫(yī)師李玲說，自閉癥最突出的癥狀就是缺乏與別人的情感交流，存在社交障礙，例如不愛搭理人，與別人甚至自己的父母都沒有眼神的交流，或者總是凝視空間、很少用語言和別人交流、出現(xiàn)異常語言等;另外一個特征就是重復(fù)刻板動作和興趣狹隘，喜歡做一些單調(diào)重復(fù)的動作，如拍打、旋轉(zhuǎn)、搖擺等。他們經(jīng)常不適當(dāng)?shù)厥褂霉ぞ�，如猛敲東西、不停開燈關(guān)燈等。
“多數(shù)自閉癥患兒都被延誤治療，這跟家長的‘否認(rèn)’心理有關(guān)�！崩盍嵴f，2歲到6歲之間是最佳治療時間，目前，早期篩查識別和早期干預(yù)是減少自閉癥發(fā)生和減輕癥狀的最主要措施。她建議家長要定期帶嬰幼兒到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行健康體檢，若體檢不能通過的要及時就醫(yī)，做到早發(fā)現(xiàn)、早治療。 (記者孫鎮(zhèn)鎮(zhèn))
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